阜新pvc管道胶水 罕见病日：从先行走向，罕见病多层次保障的“上海温度”

2月28日是19个罕见病日。提及罕见病，人们往往联想到患者的生活被困于隅孤岛，然而，在这个属于全球罕见病群体的日子里，数鲜活的故事正在重塑生命的叙事。

“我希望大在患者身上看到的不仅是陌生的稀有本身，而是每个具体鲜活的生命。”在2026年“万分之的遇见”罕见病公益科普画展启动仪式上，这句呼吁掷地有声。每幅画作，每段影像，都证明了罕见病群体从未因身体的羁绊而放弃对自我价值的探索。今年的主题是“不止罕见”（More than you can imagine），而这些“不止罕见”的生命力，让我们越来越多看见、理解、帮助他们回归社会。

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随着国医保目录的动态调整和版商保创新药目录的落地，罕见病事业已迈入快车道。但在普惠保障的阳光之外，仍有部分患者因面临有药难用的困境，难以跨越从生存到生活的现实鸿沟。因此阜新pvc管道胶水，如何以完善的制度和多支付机制，护航他们稳定疗、真正回归社会，已成为当下核心的议题。

罕见病进展不可逆，“不止罕见”亟需多托举

为守护这份“不止罕见”的生命力，罕见病群体仍需跨越医学与经济的双重险滩。与常见病不同，罕见病往往具有残酷的不可逆。例如戈谢病等溶酶体贮积症，药物疗往往伴随患者终身，且具有不可替代。旦因经济压力致断药，患者将面临不可逆的身体损伤，致使前期巨大的疗投入付诸东流。因此，建立稳定、可持续的资金来源是临床疗持续有的前提。与此同时，罕见病不仅是个体的痛苦，是庭的经济黑洞。患者庭往往力负担额的用药费用，此外，父母为了照顾患儿往往被迫放弃工作，致庭陷入医疗支出增加与收入来源切断的双重困境。

对此，上海市罕见病基金会理事长、中华医学会罕见病分会主任委员、医师协会儿科医师分会会长黄国英指出：“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，是个度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，会波及整个庭、亲属乃至其所在的社区。因此，这需要多力量的共同托举。我们的终目标，是希望通过全社会的共同努力，帮助他们破隔离阜新pvc管道胶水，真正回归社会，成为社会大庭中的员。”

探索建立项基金，助力解决罕见病保障“后公里”

近年来，随着国医保药品目录的常态化调整，批值罕见病药物通过国谈判纳入医保，大幅降低了患者的经济负担。与此同时，普惠型商业保险的普及也为患者庭构筑了二道线。然而，对于部分年疗费用、且需长期甚至终身用药的罕见病患者而言，支付的痛点依然存在。

黄国英表示：“以戈谢病为例，目前的医保内药物有明确的适应症限制。对于目前仍需依赖酶替代药物疗的患者，如果因支付问题致断药，患者将面临不可逆的骨骼畸形和全身多脏器损伤。我们希望对于他们的疗得到社会的持续关注，也希望患者能得到有的、连续的疗。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多共担”模式，为破解罕见病值用药保障难题提供了早的“上海案”，泡沫板橡塑板专用胶这探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。如今，站在新的起点上，业内普遍认为阜新pvc管道胶水，应当总结过往经验，整政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病项基金”，以填补普惠保障之外的“真空带”，核心解决“后公里”的用药难。

市政协原常委、市政协提案委员会原常务主任黄鸣认为，设立罕见病项基金的核心价值在于提供制度的稳定保障。她指出：“目前上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，法形成稳定的保障。因此，资金筹措须要有明确、稳定的保障制度，我们认为通过设立项基金，能够在制度上解决筹资的不确定问题。”

“资金到位后，如何有运用是关键。我们需要像社区事务受理中心样，在基层建立‘门式’或‘窗式’的服务机构，让患者在时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了具建设的“窗式”构想，同时强调，“重要的是，项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整。通过这种整，能让原本分散的政策形成力，从而发挥出大的保障应。”

让“上海温度”持续升温，法为多元化保障体系护航

“万分之的遇见”罕见病公益科普活动，是上海市罕见病基金会连续举办的五届罕见病主题展与公益活动。在这份温度背后，是上海在制度层面的先行先试与理探索。作为全国医疗保障的排头兵，上海始终坚持“制度先行”。2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊、研究和用药保障”写入条款。这里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。

上海浦东新区人大正在市人大的指下，着手开展针对这问题的立法调研。黄鸣介绍道：“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：是以患者为中心的保障主线，梳理从预、诊断、疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械的便捷问题，也要积鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各责任的约定，是种鼓励与促进。”

黄国英也指出：“在我国，政府拥有强大的资源配置能力，因此由政府牵头、多参与形成的力，是解决罕见病这复杂民生问题的根本途径。上海作为生物医药地，正在结医药产业的发展，在罕见病诊疗、研究、立法及保障等面加快布局，致力于构建条让罕见病创新药在上海能够‘走得起、付得起’的特路径。在这形势下，上海市罕见病基金会将继续发挥桥梁作用，汇聚与社会力量，为政府决策提供‘上海智慧’与‘上海案’。”

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