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今天(2月28日)是19个罕见病日德阳护角胶,复旦大学图书馆医科馆策划了“让‘罕见’被看见——华山医院罕见病中心荣誉微展览”,并同步启用罕见病数字VR体验馆,体验者可以通过佩戴VR设备、参与人机互动,在虚拟环境中直观感受罕见病患者的常见症状,感受他们生活中的困难。
在荣誉微展览处,个形状如同金蜗牛的杯引人瞩目,这是复旦大学附属华山医院赵重波团队去年拿到的五届“金蜗牛”。“金蜗牛”是国内个罕见病域公益项,以“蜗牛”为项命名,是因为罕见病患者患病后生活不便,就像蜗牛背负着重重的壳,但仍坚持步步前行。“戴上VR眼镜,体验罕见病患者‘背着蜗牛壳的人生’,能帮助公众进步了解这些罕见病,感受他们的不易。”复旦大学附属华山医院经内科护士长许雅芳说。
谁来帮罕见病患者“卸下重任”?人工智能助力下,PVC管道管件粘结胶罕见病域的新药研发正快马加鞭,为患者带来新希望。华山医院院长赵重波透露:“AI技术使药物研发大大提速,有人预测,2026年或许是罕见病新药研发爆发元年。”
同时,复旦大学图书馆医科馆还特设了罕见病书籍题展,集中展出馆藏的罕见病新医学文献。“我们上医有很多附属医院,擅长诊不同的罕见病。”复旦大学图书馆医科馆馆长应峻表示,这个展区既让业医学生了解罕见病新进展,也希望增进公众对罕见病的认知。
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